mercoledì , 17 luglio 2019
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RARI, MAI INVISIBILI

Evento per il RARE DISEASE DAY 2017

Roma, 20 febbraio 2017
Spazio Novecento, Piazza G. Marconi 26/b
In collegamento streaming con
Firenze, Matera, Lecce, Palermo

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
UNIAMO FIRM ONLUS
FARMINDUSTRIA
FEDERSANITÀ ANCI

Con il patrocinio
Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma
Ministero della Salute

PROGRAMMA
Ore 18.30     Accoglienza – Installazioni di arte contemporanea sul tema Malattie rare
Ore 19.00     Video Clip Rari per Caso

Talk show     Conduce Gabriella Capparelli, Giornalista Rai

Saluto di Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute (*)

Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA
Angelo Lino Del Favero, Presidente Federsanità Anci
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Presidente UNIAMO, FIMR (Federazione Italiana Malati Rari) (*)
Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria
Monsignor Andrea Manto, Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma
Bruno Dallapiccola, OPBG Bambino Gesù/Orphanet-Italia
Virginia Ferraresi, IFO – Rete Italiana Tumori rari
(*) in attesa di conferma

Testimonial Paolo Briguglia
Proiezione del corto I-NVISIBLE

Ore 20.30     Buffet
Ore 21.00     Concerto JC Band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria

Grazie alla collaborazione con Federsanità Anci è previsto il collegamento con le seguenti sedi:
Firenze – Forum delle Associazioni toscane malattie rare (e forse Associazione Persone Williams Toscana
Onlus)
Matera – Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus
Lecce – CIDP Italia ONLUS e A.P.MA.R. – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e
Rare
Palermo – PTEN Italia, A.R.I.S. – Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani e IRIS – Associazione
Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS